La campaña que conmueve a Córdoba. "Todos con Zoe" | Pablo Layús

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La campaña que conmueve a Córdoba. «Todos con Zoe»

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La provincia de Córdoba está movilizada y conmovida por una campaña solidaria por Zoe, una pequeña de dos años de la localidad cordobesa de Villa Cura Brochero que padece atrofia muscular espinal (AME) de tipo II.


AME es una enfermedad genética degenerativa mortal. Avanza diariamente matando las neuronas motoras del cuerpo, involucrando la capacidad respiratoria y digestiva.

En Diciembre de 2016 salió al mercado un TRATAMIENTO ÚNICO Y EFICAZ SPINRAZA (nursinersen, del laboratorio Biogen), que frena el avance de esta dura enfermedad y si es tomado a tiempo logra mejoras importantes.

Zoe, tiene su pedido médico en fecha, solicitando este tratamiento con la droga respectiva, requiriendo autorización de ANMAT para ingresar a través del sistema de importación RAEM desde el 4 de julio (con un vencimiento de 45 días). Ella ya debiera estar siendo medicada para poder frenar sus desmejoramiento urgente. Tiene apenas 2 años y mucho por lograr si es tratada ahora.

Se ha presentado el caso en el juzgado No 2 de la Provincia de Córdoba, Juez Alejandro Sanchez Freytes, una demanda en contra de la Obra Social APM Córdoba y del Estado Nacional, presentamos un Amparo legal, junto con una medida cautelar (esta medida a la obra social) quien apela abocando a su falta de fondos para cubrir la medicación y solicita suspender de la medida cautelar pedida, que tenía como fin que mientras se resuelva el caso la niña tenga su medicación urgente. El problema es que los tiempos de la justicia no son los de la enfermedad.

Es un medicamento de alto costo, cada ampolla cuesta U$D 125.000 y son necesarias 4 ampollas a ser colocadas en el lapso de 2 meses para iniciar el tratamiento y luego una ampolla cada 4 meses por el resto de la vida. De ser autorizado en nuestro país, el laboratorio Biogen adaptaría el precio al mercado nacional,como lo ha hecho ya con otros países. Este pedido es URGENTE y necesario para todos los pacientes AME de argentina (300).

Desde que este medicamento ha sido autorizado 2017 en Argentina pero no se lo registra, han habido 20 muertes.

En el caso particular de la pequeña Zoe, ella necesita comenzar su tratamiento ya para atacar esta enfermedad y dar tiempo a la justicia solucione el resto del tratamiento, su vida y su movilidad no tiene precio. Está en riesgo su independencia motora y eso para un ser humano es mucho, si hoy tiene su tratamiento se puede lograr que camine y se valga por ella el resto de su vida.

Se puede ayudar económicamente a su mamá, Cecilia Badra, a conseguir el tratamiento para Zoe hasta que la Obra Social lo cubra, se puede depositar dinero a la cuenta solidaria con estos datos:

CBU: 0110579730057912748415

Caja de ahorro: 5791274841

Sucursal: 2441 Banco de la Nación Argentina

Titular: Badra, Cecilia CUIL: 27-30180256-6

 

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Dagoberto Huerta trae a Buenos Aires la «Danza Seña»

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Dagoberto Huerta, el primer bailarín sordo profesional de Chile, llega a Buenos Aires para presentar su metodología «Danza Seña». Con más de 18 años de trayectoria, el artista chileno busca transformar la percepción sobre el movimiento, la música y la accesibilidad en las artes escénicas.

Una propuesta pedagógica desde el cuerpo sordo

Huerta desarrolló una metodología que fusiona la corporalidad con la lengua de señas. La técnica permite que bailarines sordos y oyentes experimenten el ritmo a través de vibraciones, memoria corporal y elementos visuales.

Como integrante del Consejo Internacional de la Danza CID–UNESCO y director de su propia academia, el coreógrafo inició un recorrido de proyección internacional para promover una escena artística más accesible.

“Llegar a Buenos Aires representa una oportunidad para mostrar que existen otras maneras de sentir la música y habitar la danza”, afirmó el coreógrafo. Respecto a su identidad artística, agregó: “Mi historia no habla solamente de superar una dificultad, sino de crear un lenguaje artístico propio desde un cuerpo sordo”.

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Lázaro Caballero copa el Gran Rex y quedan muy pocas entradas

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Lázaro Caballero se presenta el 12 y 13 de septiembre en el Teatro Gran Rex con su show «Con sangre de quebracho tour 2026» y quedan las últimas localidades a la venta. El folclorista formoseño desembarca en la calle Corrientes tras agotar recintos en todo el país. Las entradas se consiguen a través de la plataforma TuEntrada.com.

La respuesta del público obligó a confirmar una segunda fecha consecutiva en el mítico escenario porteño. El músico atraviesa el momento más convocante de su carrera musical.

El espectáculo propone un viaje por las zambas y chacareras de su repertorio. Promete trasladar toda la fuerza de los festivales del norte al corazón del centro porteño.

Del campo formoseño a consagrarse en Cosquín

Nació en Formosa Capital el 4 de septiembre de 1992. Creció entre la música tradicional y las tareas de campo.

Subió a un escenario por primera vez a los 7 años. En el año 2000 lanzó su primer disco, «La Nueva Simiente».

A lo largo de su carrera acumuló distinciones en los escenarios más exigentes de la Argentina:

  • Consagración en el Festival Nacional de Cosquín.
  • Consagración en el Festival Nacional de Baradero.
  • Distinción en el Festival de Doma y Folklore de Jesús María.
  • Revelación y consagración en la Serenata a Cafayate.
  • Consagración en el Festival Nacional de la Chicha.
  • Ciudadano Ilustre de la localidad de El Trapiche.

Las últimas ubicaciones disponibles para las funciones del 12 y 13 de septiembre se comercializan únicamente por la web oficial de TuEntrada.

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“La profecía del albergue”: misterio, humor negro y música en vivo en el Paseo La Plaza

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«La profecía del albergue», la nueva producción de Phepandú dirigida por Nicolás Manasseri, estrena el jueves 10 de septiembre en la Sala Picasso por únicamente seis funciones. El thriller musical aborda el género policial “Whodunnit?” al estilo de Agatha Christie.

El colectivo teatral Phepandú estrena “La profecía del albergue” el próximo jueves 10 de septiembre en la Sala Picasso del Paseo La Plaza. La obra propone un thriller musical de comedia negra escrito y dirigido por Nicolás Manasseri. Con solo seis funciones confirmadas, la puesta cuenta con dirección musical y banda en vivo a cargo de Facundo Cicciu. Las entradas ya se encuentran disponibles a través de Plateanet.

Un homicidio, seis sospechosos y un albergue en Santa Fe

La trama transcurre en un vetusto establecimiento alejado junto a un lago escondido en la provincia de Santa Fe. En ese escenario, un grupo de personajes particulares queda atrapado en una serie de eventos absurdos y crímenes sin resolver. Inspirada en la estructura clásica de misterio y suspenso conocida como “Whodunnit?” (¿Quién es el asesino?), la producción combina el engaño, la intriga y la comedia con el sello característico de la dupla Manasseri-Provenzano.

El elenco principal está conformado por:

  • Nicolás Manasseri como Polansky
  • Renzo Morelli como Sonssini
  • Fernanda Provenzano como La Joven Mujer
  • Manuela Perín como La Dama de los Naipes
  • Eugenia Fernández como La Mujer de verde inglés
  • Matías Acosta como El Joven de Lentes

Música en vivo y ambientación de época

La propuesta escénica se complementa con un diseño escenográfico riguroso, iluminación de clima y vestuario detallista. La ejecución musical en directo actúa como eje dramático fundamental de la obra.

La orquestación cuenta con tres músicos en escena:

  • Facundo Cicciu: Piano conductor
  • Nicolás String: Violoncello
  • Ilan Feinmann: Batería y percusión

Ficha técnica y datos de función

  • Fecha de estreno: Jueves 10 de septiembre.
  • Funciones: 6 únicas fechas.
  • Lugar: Sala Picasso, Paseo La Plaza (Av. Corrientes 1660, CABA).
  • Venta de entradas: Plateanet.
  • Libro y dirección general: Nicolás Manasseri.
  • Música original y letras: Nicolás Manasseri y Fernanda Provenzano.
  • Coreografía: Fernanda Provenzano.
  • Dirección musical y arreglos: Facundo Cicciu.
  • Producción: PHEPANDÚ.
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