General
La campaña que conmueve a Córdoba. «Todos con Zoe»
La provincia de Córdoba está movilizada y conmovida por una campaña solidaria por Zoe, una pequeña de dos años de la localidad cordobesa de Villa Cura Brochero que padece atrofia muscular espinal (AME) de tipo II.
AME es una enfermedad genética degenerativa mortal. Avanza diariamente matando las neuronas motoras del cuerpo, involucrando la capacidad respiratoria y digestiva.
En Diciembre de 2016 salió al mercado un TRATAMIENTO ÚNICO Y EFICAZ SPINRAZA (nursinersen, del laboratorio Biogen), que frena el avance de esta dura enfermedad y si es tomado a tiempo logra mejoras importantes.
Zoe, tiene su pedido médico en fecha, solicitando este tratamiento con la droga respectiva, requiriendo autorización de ANMAT para ingresar a través del sistema de importación RAEM desde el 4 de julio (con un vencimiento de 45 días). Ella ya debiera estar siendo medicada para poder frenar sus desmejoramiento urgente. Tiene apenas 2 años y mucho por lograr si es tratada ahora.
Se ha presentado el caso en el juzgado No 2 de la Provincia de Córdoba, Juez Alejandro Sanchez Freytes, una demanda en contra de la Obra Social APM Córdoba y del Estado Nacional, presentamos un Amparo legal, junto con una medida cautelar (esta medida a la obra social) quien apela abocando a su falta de fondos para cubrir la medicación y solicita suspender de la medida cautelar pedida, que tenía como fin que mientras se resuelva el caso la niña tenga su medicación urgente. El problema es que los tiempos de la justicia no son los de la enfermedad.
Es un medicamento de alto costo, cada ampolla cuesta U$D 125.000 y son necesarias 4 ampollas a ser colocadas en el lapso de 2 meses para iniciar el tratamiento y luego una ampolla cada 4 meses por el resto de la vida. De ser autorizado en nuestro país, el laboratorio Biogen adaptaría el precio al mercado nacional,como lo ha hecho ya con otros países. Este pedido es URGENTE y necesario para todos los pacientes AME de argentina (300).
Desde que este medicamento ha sido autorizado 2017 en Argentina pero no se lo registra, han habido 20 muertes.
En el caso particular de la pequeña Zoe, ella necesita comenzar su tratamiento ya para atacar esta enfermedad y dar tiempo a la justicia solucione el resto del tratamiento, su vida y su movilidad no tiene precio. Está en riesgo su independencia motora y eso para un ser humano es mucho, si hoy tiene su tratamiento se puede lograr que camine y se valga por ella el resto de su vida.
Se puede ayudar económicamente a su mamá, Cecilia Badra, a conseguir el tratamiento para Zoe hasta que la Obra Social lo cubra, se puede depositar dinero a la cuenta solidaria con estos datos:
CBU: 0110579730057912748415
Caja de ahorro: 5791274841
Sucursal: 2441 Banco de la Nación Argentina
Titular: Badra, Cecilia CUIL: 27-30180256-6
El artista colombiano Osman presenta “Marea”, su primer EP, de la mano de su casa disquera AP Global Music. Una producción de seis canciones que marca un nuevo capítulo en su carrera y revela una faceta más profunda de su identidad artística. Inspirado en el amor, la nostalgia y sus raíces cartageneras, el EP construye un universo cálido y personal. Donde los recuerdos permanecen mientras la vida continúa avanzando.
En “Marea”, cada canción representa un momento diferente dentro de una misma historia. Romance, tranquilidad, conexión, noches cálidas. La sensación de sentirse en casa y esa nostalgia bonita que dejan ciertos amores se entrelazan a lo largo del proyecto. Su concepto parte de una idea sencilla pero emocional: recordar un amor bonito mientras la vida sigue moviéndose. Como una marea que va y viene, pero siempre deja algo detrás.
Cartagena ocupa un lugar esencial en este primer EP. La ciudad natal de Osman se hace presente en los colores, la energía, los sonidos y la sensibilidad con la que el artista interpreta el amor.
El focus track del lanzamiento es “Boquilla”, una canción que concentra especialmente esa conexión entre romance, memoria y raíces que atraviesa todo el EP. El tema llega acompañado de su video oficial, mientras que las demás canciones del proyecto se estrenan junto a visualizers que complementan el universo visual de “Marea”.
El EP está compuesto por seis temas: “Daiquiri”, “Cuéntale”, “Boquilla”, “Me Enamoro”, “Robarte” y “911”. Entre ellos se encuentra “Daiquiri” y “Me Enamoro”, sencillos presentado previamente por Osman y que ahora encuentra su lugar dentro de la historia completa de “Marea”.
Con este lanzamiento, Osman da uno de los pasos más importantes de su joven carrera al presentar por primera vez un proyecto que reúne distintas facetas de su sonido y, al mismo tiempo, deja ver de dónde viene y hacia dónde quiere llevar su música.
“Marea” está disponible en todas las plataformas digitales.
Eventos
El Instituto Roffo realizó la décima campaña de concientización y prevención del cáncer de mama con la presencia de Mariana Fabbiani
Bajo el lema “La detección temprana salva vidas”, se inauguraron las habitaciones restauradas del primer piso del Pabellón Modelo, destinadas a mejorar la atención de los pacientes internados.
En el marco del Día Internacional de la Lucha contra el Cáncer de Mama, el Instituto de Oncología Ángel H. Roffo llevó adelante la décima campaña de concientización y prevención del cáncer de mama, reafirmando la importancia de la detección temprana y los controles médicos periódicos como herramientas fundamentales para salvar vidas.
La jornada contó con la presencia de la directora general del Instituto, Roxana del Águila; la decana de la Facultad de Ciencias Médicas de la Universidad de Buenos Aires (UBA), Dra. Claudia Negri; el padre Andrés Tello; la presidenta de la Fundación Ángel H. Roffo, Alejandra Domínguez; Valeria Cáceres, jefa de Oncología, Adalberto Rodriguez, jeje del área técnica, y la madrina del Instituto, Mariana Fabbiani.
También participó Cristian Siukscius, en representación de la Fundación Siemens, entidad que colaboró con la restauración y puesta en valor de las habitaciones ubicadas en el primer piso del Pabellón Modelo del Instituto.
Los trabajos incluyeron tareas de pintura, reparación y acondicionamiento de los espacios, con el objetivo de brindar mejores condiciones de internación y una atención más confortable a los pacientes que atraviesan sus tratamientos en la institución.
Sobre la campaña
Esta iniciativa fue posible gracias al compromiso y la colaboración de la Fundación Siemens y al aporte desinteresado de voluntarios, entre ellos Sandra Copat, quienes contribuyeron para que este proyecto se hiciera realidad.
Con la inauguración oficial de este primer piso, el Instituto Roffo suma espacios renovados que representan un avance significativo en el bienestar de sus pacientes y reflejan el valor del trabajo conjunto entre instituciones, fundaciones y voluntarios.
Por su parte, Mariana Fabbiani, madrina del Instituto, se mostró agradecida y emocionada por este logro, que pone de manifiesto la importancia de la solidaridad y el compromiso de la comunidad con una institución dedicada a la lucha contra el cáncer.
La décima campaña volvió a poner en primer plano un mensaje esencial: la prevención, los controles médicos y la detección temprana pueden marcar la diferencia y salvar vidas.
Miguel Bueno une fuerzas con el productor y artista ONIKX para presentar “Un Viaje”, un nuevo sencillo de afrobeat romántico que captura la emoción de quedar completamente cautivado por alguien.
La canción habla de ese momento en el que una persona comienza a ocupar todos los pensamientos: una mirada es suficiente para acelerar el corazón, despertar ilusiones y hacerte sentir, literalmente, en otro lugar. Con una propuesta fresca y romántica, “Un Viaje” continúa la exploración de Miguel dentro del afrobeat, incorporando la visión musical de ONIKX.
La producción estuvo a cargo de Danilo Jiménez Guarin “SHERMAN” y David Sebastian Ordoñez Quintero “FINE”, mientras que SHERMAN también estuvo a cargo de la mezcla y masterización.
El sencillo llega acompañado de un videoclip grabado en Guatapé, Colombia, donde Miguel Bueno y ONIKX interpretan la canción a bordo de un bote, rodeados por el agua y el paisaje natural de la región. La estética cálida y orgánica del video complementa el carácter romántico y fresco de la canción.
“Un Viaje” llega además en un momento de expansión para Miguel Bueno, quien continúa fortaleciendo su presencia internacional tras conectar con audiencias en Colombia y España y desarrollar nuevos vínculos con mercados como Argentina y el Cono Sur.
“Un Viaje” está disponible en todas las plataformas digitales.
